Conclusão
Pacientes com deficiência, entre eles as crianças com mielomeningocele, aqui estudadas, necessitam freqüentar especialistas, em geral distantes de suas residências. As famílias estudadas encontram-se próximas ou abaixo da linha de pobreza, o que soma vulnerabilidade à vida destas crianças.
A escassez de recursos para o transporte, a dificuldade de locomoção e o acesso físico restringem a capacidade de buscar assistência médica, e um ciclo vicioso se forma: a falta de tratamento adequado e preventivo leva a complicações clínicas, aumentando a necessidade de ir ao médico. Esta conseqüente falta de saúde reduz a capacidade da criança para freqüentar a escola e sua capacidade de aprender. Aliado a este fato, a inacessibilidade física e o despreparo de profissionais de saúde e educação, e outros atores envolvidos na prestação destes serviços, contribuem para mais exclusão, prejudicando ainda mais sua integração social e saúde psíquica.
A quebra deste ciclo pode ser facilitada quando pessoas com deficiência e de baixa renda familiar passam a receber o Beneficio da Prestação Continuada, o Passe Livre e a Matrícula em Escola Próxima da Residência. Mas apesar de legalmente respaldados, o índice de obtenção dos benefícios ainda é insatisfatório, se comparado com a procura e a necessidade. Pior ainda, a obtenção dos benefícios não garante necessariamente o acesso.
Capacitar o portador de deficiência para que este possa exercer plenamente seu papel na sociedade e atender aos anseios das partes interessadas, sobretudo de famílias com crianças com deficiências, são apelos fortes para que se facilite todo esse processo. Importantes passos para reversão do quadro são: a necessidade de vermos as pessoas com deficiência como verdadeiros cidadãos, a redução do preconceito e da discriminação e a criação de políticas públicas e institucionais adequadas a responder a suas necessidades físicas, clínicas e psicossociais.
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